Jani Kaaro | Biopankin turvassa

Biopankin turvassa
Jos genomisi on julkinen, niin olet sinäkin. Mutta mitä se tarkoittaa nyt, kun suomalaisten dna-näytteitä kerätään biopankkeihin ja Suomesta kaavaillaan genomitiedon hyödyntämisen mallimaata?
Jani Kaaro
10/16/2017
Lukijoiden tuella
Voi suomalaista geenitutkijaa. Hän voi vain ihmetellä ja ihailla, miten 23andMe sen tekee.

Kaikki mitä geenitutkija tarvitsisi, on massiivisia aineistoja, mutta hänelle sellaisen saaminen ei ole yhtä yksinkertaista kuin 23andMelle.

Vaikka valtio avustaa häntä hartiavoimin luomalla toimintaympäristöä biopankeille, perustamalla genomikeskusta ja tukemalla ”genomitiedon internetin” rakentamista, asiat etenevät vaivalloisesti.

On kaikenlaisia kysymyksiä yksityisyyden suojasta. Ihmisiä pelotellaan sillä, että jos he luovuttavat dna-näytteitä biopankkiin, heidän tietojaan voi vuotaa vakuutusyhtiöille tai internetiin. Sitten ovat nämä bioeetikot, jotka tekevät ”harkitusta suostumuksesta” härkäsen. Jos ihmisiä pelotellaan tällä tavalla, miten ihmiset koskaan suostuvat antamaan näytteitään biopankkiin?

Samanaikaisesti 23andMe kerää näytteitä ympäri maailmaa. Heidän asiakkaansa eivät pelkästään lähetä näytteitään vapaaehtoisesti: he peräti maksavat siitä. Asiakkaat saavat itsestään geenitietoa, 23andMe saa asiakkaan geenidatan. Yritys myy asiakkaidensa geenidatan eteenpäin tutkimuslaitoksille ja lääkeyhtiöille eikä se tunnu asiakkaita huolettavan.

Näin 23andMe:stä on tullut maailman suurin biopankki: yrityksellä on hallussaan noin kahden miljoonan ihmisen geenidata ja data sen kun kasvaa.

Dataa on sanottu uudeksi öljyksi eikä terveysdata ole poikkeus. Siksi monet valtiot –Suomi etunenässä –ovat lähteneet toiveikkaina samoille vesille kuin 23andMe. Geenitutkimukset tarvitsevat isoa dataa ja valtio voi luoda geenitiedon hyödyntämiselle sopivan lainsäädännön ja olosuhteet.

Vuonna 2013 säädetyn biopankkilain jälkeen Suomeen on perustettu kymmenisen biopankkia ja lisää on suunnitteilla. Tämän syksyn aikana valmistuu genomikeskuksen rakentamista pohtineen työryhmän mietintö, ja asiantuntijat ovat esitelleet visioitaan siitä, millä tavalla Suomesta tulee big datan ja geenitiedon hyödyntämisen mallimaa ja miten terveysdata tulee luomaan uutta bisnestä.

Puheista kuultaa läpi, että jos Suomi mielii geenitiedon hyödyntämisen edelläkävijäksi, nyt ei auta hidastella. Käynnissä on kansainvälinen kilpajuoksu eikä Suomella ole varaa sitä hävitä. Mitä tahansa infrastruktuuria kilpajuoksun voittaminen vaatii, se on saatava valmiiksi nopeasti.

Geenitiedon hyödyntämisen tiellä on kuitenkin yksi peikko. Se on laaja periaatteellinen kysymys näytteenluovuttajien yksityisyyden suojelemisesta. Monien asiantuntijoiden mukaan tämä voidaan turvata vain tiettyyn rajaan asti. Kun tuo raja on ylitetty, henkilöllisyyden suojaa ei yksinkertaisesti voida taata. Biopankkien näytteet sisältävät dna-tietoja, joiden perusteella ihmisten henkilöllisyys voi olla tunnistettavissa, jos tietyt reunaehdot täyttyvät.

Tuo turvaraja on biopankki itse. Niin kauan kuin näytteet ovat vain biopankissa, on syytä uskoa, että tiedot ovat turvassa. Näytteitä ja tietoja luovutetaan kuitenkin ulkopuolisille: yliopistoille, tutkimuslaitoksille ja lääkeyhtiöille. Kun data siirtyy tämän rajan ylitse, avautuu myös riski ihmisten henkilöllisyyden paljastumisesta.

Ihmisten tunnistaminen anonymisoidun geenidatan perusteella on osoittautunut hämmästyttävän yksinkertaiseksi. Vuonna 2013 Harvardin yliopiston Data Privacy Lab kokeili ihmisten tunnistamista  Personal Genome Projectin aineistolla. Geenidata oli anonymisoitua, mutta näytteenluovuttajista oli joitakin lisätietoja: sukupuoli, syntymäaika ja postinumero. Yhdistämällä geenidatan näihin tietoihin tutkijat kykenivät tunnistamaan 271 ihmisen henkilöllisyyden 579:stä.

Toinen samana vuonna julkaistu tutkimus puolestaan osoitti, ettei henkilöllisyyden tunnistamiseen tarvita edes näin paljon lisätietoja. MIT:n tutkija Yaniv Erlich käytti hyväkseen 1000 Genomes Project -geeniaineistoa. Jos sinä tai minä katsoisimme tätä aineistoa, se näyttäisi täysin anonyymiltä: vain miljardeja dna-kirjaimia peräkkäin eikä paljon muuta. Erlich etsi Y-kromosomien jaksoja, jotka ovat ihmisillä yksilöllisiä, ja vertaili niitä julkisiin tietokantoihin vietyihin genomeihin. Tällaisia julkisia aineistoja on paljon sukututkimuksesta tieteellisiin projekteihin. Osa geenitestejä tekevistä yrityksistä luovuttaa omaa aineistoaan nimenomaisesti julkisiin tietokantoihin.

Erlich ei tarvinnut edes dna-näytettä; riitti, että osasi käyttää hakukonetta. Hän selvitti ensin vaivatta viiden näytteenluovuttajan henkilöllisyyden, ja koska sukulaiset voitiin tunnistaa samoista geenijaksoista, hän tunnisti vaivatta myös kymmeniä heidän sukulaisiaan.

Jotkut saattavat muistaa myös pari varhaisempaa anekdoottia geneettisen yksityisyyden maailmasta. Vuonna 2004 15-vuotias poika otti itsestään geenitestin ja vertasi sitä julkisista tietokannoista löytyviin genomeihin. Näin tämän luovutetusta siittiöstä alkunsa saaneen pojan onnistui jäljittää anonyymi isänsä.

Vuonna 2009 puolestaan New Scientistin toimittaja Michael Reilly hakkeroi kollegansa genomin. Hän sai kahvimukista kollegansa sylkinäytteen ja lähetti sen geenitestifirmaan. Muutaman viikon kuluttua Reilly sai tulokset ja oppi, että hänen kollegansa geneettisiin riskeihin kuului kaljuuntuminen, psoriasis ja glaukooma.

23andMe:n toinen perustaja, Linda Avey, onkin todennut, että geneettisen yksityisyyden suojaaminen on pelkkä illuusio. Jos genomisi on julkinen, sitten olet sinäkin.
Miten ongelman voisi ratkaista? Kysyn tätä bioeetikko Heikki Saxénilta, jolle aihepiiri on tuttu ja joka ehdottaa yksinkertaista ratkaisua.

– Ihmisten täytyy tietää tosiasiat, hän sanoo.
– Toisin sanoen ihmisille on kerrottava, että jos he luovuttavat biopankille dna-näytteen, heidän henkilöllisyytensä voi jossain vaiheessa paljastua.
–  Se olisi yksinkertaisin ja reiluin ratkaisu.
Saxenin mukaan asia on selitettävä ihmisille niin, että he ymmärtävät mitä he ovat tekemässä ja millaisia seurauksia sillä on. Saxénin näkemys vaikuttaa olevan bioeetikkojen valtavirtaa.

Toteutuuko tämä Suomessa? Luen useamman biopankin suostumuspaperin ja lopputulema on, ettei niissä juurikaan käsitellä henkilöllisyyden mahdollista paljastumista. Näin ei kuitenkaan ole ollut aina. Esimerkiksi hematologisen biopankin (FHRB) suostumuspaperissa vuodelta 2015 tämä mahdollisuus mainitaan:

”FHRB -biopankin näytteitä ja tietoja hyödyntävät tutkimukset saattavat sisältää perimäänne kohdistuvia tutkimuksia. Perinnöllisten tekijöiden selvittäminen saattaa kertoa tulevaan terveydentilaanne vaikuttavista tekijöistänne ja joskus myös sukulaistenne ominaisuuksista.
Lisäksi biopankin tutkimukseen luovuttama näytteenne saattaa olla yhdistettävissä Teihin näytteestä saadun perimäänne koskevan tiedon perusteella, mikäli käytettävissä on vertailunäytteenne.”

Vuonna 2017 asiasta ei enää mainita:

”Tutkimusten asianmukaiset edellytykset arvioidaan etukäteen, joten riski biopankissa olevien näytteiden ja tietojen väärinkäytöstä on erittäin pieni. Biopankki käsittelee näytteitä ja tietoja salassa pidettävän tiedon tietoturvavaatimusten mukaisesti. Tietosuoja turvataan koodaamalla näytteet ja tekemällä tarkat käyttösopimukset. Euroopan Unionin ulkopuolisissa maissa riittävästä tietosuojan tasosta huolehditaan erityissopimuksin, koska lakisääteisen tietosuojan taso voi niissä vaihdella. Tutkimustuloksia ja genomitietoa voidaan jakaa toisten tutkijoiden kanssa kansainvälisten tietokantojen kautta ilman henkilöiden tunnistetietoja, joten yksittäisen henkilön tunnistaminen niistä on lähes mahdotonta.”

Syyksi kerrotaan, että vuoden 2015 jälkeen biopankkien suostumuspapereita on lyhennetty ja yhdenmukaistettu. Niinpä monien biopankkien suostumuspapereissa tietoturvasta kerrotaan suunnilleen samoin sanoin näin:

”Riski näytteiden ja tietojen väärinkäytöstä on erittäin pieni. Biopankki käsittelee näytteitä ja tietoja salassa pidettävän tiedon tietoturvavaatimusten mukaisesti. Näytteenantajan nimi ja muut tunnistetiedot korvataan koodilla, jonka purkuavainta säilytetään erillään. Yksittäisen henkilön tunnistaminen koodatuista tiedoista on lähes mahdotonta.”

Toisin sanoen, suomalaiset biopankit lupaavat, että yksittäisten henkilöiden tunnistaminen on lähes mahdotonta.

Lähestyn seuraavaksi useita suomalaisia geenitiedon hyödyntämisen mielipidevaikuttajia. Kysyn kaikilta seuraavan kysymyksen:

On esitetty perusteltuja näkemyksiä siitä, että ihmisten anonymiteetin suojeleminen aineistoissa, jotka sisältävät dna-tietoja, on pitkällä aikavälillä likipitäen mahdotonta. Kysymys kuuluu siis: Kun ihmiseltä pyydetään lupaa näytteen tallentamiseksi biopankkiin ja sen käyttöön erilaisissa tutkimuksissa, pitäisikö luovuttajille kertoa SELVÄSTI, että anonymiteetin säilymistä ei voida taata. (Tämä tarkoittaisi luonnollisesti myös sen selvittämistä, että henkilöllisyyden paljastumisella voi olla erilaisia seurauksia.)
Vastaus kyllä tai ei, ja mieluusti lyhyet perustelut.

Suuri osa jätti vastaamatta, mutta seuraavassa on saamani vastaukset. Annan niille pitkähkösti tilaa, ovathan ne arvokas dokumentti mielipideilmastosta, jossa biopankkien toimintaideaa on kehitetty.

Professori Olli Kallioniemi, Karoliininen instituutti

”Se, että biopankkiin tallennetaan näyte, ei tarkoita, että kaikista niistä määritettäisiin DNA-tieto tai varsinkaan sitä, että tämän näytteen tieto tulisi jotakin kautta saataville yksilötasolla. Yleensähän tutkimuksissa käsitellään satojen tai tuhansien näytteiden tulosdataa. Totta kai DNA periaatteessa tunnistaa ihmisen, mutta vain sitä kautta, että yksilön DNA-tietoja verrataan johonkin toiseen näytteeseen tai tietoon. Eli käytettävissä pitää olla toinen näyte tai muuta ulkopuolista tietoa (esim. sukulaisten näytteet). DNA-näytteen emäsjärjestyksessä ei missään lue koehenkilön nimeä, eikä henkilötietoja suoraan voi mitenkään päätellä. Pitäisi saada toinen näyte tilanteesta, jossa henkilö on nimellään jättänyt DNA:ta jälkeensä. Tai esim. jos hän itse päättää laittaa genomitietoansa nimellään nettiin ja sitten joku löytäisi sen ja biopankki yhdistäisi nämä tiedot (mitä se ei voi eikä saa tehdä). Siten minusta on oikein sanoa, että biopankkinäytteestä ei anonymiteetti rikkoudu.”

Helena Kääriäinen, THL:

”Vastaus on ”kyllä” sillä varauksella mitä mahtaa tarkoittaa SELVÄSTI. Yhteistyössä eettisten toimikuntien ja Valviran kanssa biopankit ovat pyrkineet kompromissiin, jossa biopankin tiedote ei ole loputtoman pitkä, mutta tämä (teoreettinen) mahdollisuus mainitaan. Vertailun vuoksi: kun henkilö menee sairaalaan, ei hänelle kerrota, että hakkeroinnin tai muun väärinkäytöksen seurauksena hänen sairaskertomustietojaan voi joutua vääriin käsiin, mistä voi olla n kpl seuraamuksia. Mielestäni geenitiedon vaarallisuuden korostaminen on outoa: ei se ole sen vaarallisempaa kuin mikään muukaan terveystieto. Itse asiassa muu terveystieto sisältää varsin arkaluontoista tavaraa (abortit, itsemurhayritykset, sukupuolitaudit) ja on helposti tulkittavissa, jos sen onnistuu saamaan käsiinsä.”

Jari Forsström, Abomics:

"Ei. Jos ihmistä halutaan profiloida, ei geenitiedoista pysty päättelemään oikeasti kaupallisesti tärkeitä asioita, kuten varallisuutta, ostokäyttäytymistä, poliittista suuntautumista tms. Paljon helpompaa on profiloida henkilö tehokkaasti somen palveluiden ja erilaisten kanta-asiakastietojen perusteella. Esimerkkinä, jos asioin Telian kanssa puhelinliittymäasioissa tai maksukanava-asioissa, sitä ei voi tehdä puhelimessa antamatta täydellistä henkilötunnusta. Koska Telian palvelut eivät ole terveydenhuollon palveluita, ei henkilörekisteri ole ns. arkaluontoinen rekisteri ja sen kaupallinen käyttö laillisesti on varsin liberaalia. Jos näissä kaupallisissa palveluissa ei tarvitse varoittaa anonymiteetin menettämisestä, ei sitä tule vaatia terveydenhuollossakaan. Toiminnalla luotaisiin aiheettomia pelkoja kansalaisten keskuuteen ja menetettäisiin ne suuret terveydenhuollolliset hyödyt, joita geenitietoon liittyvällä diagnostiikalla on saavutettavissa."
Sandra Liede, Sosiaali- ja terveysministeriö:

"Kyllä. Biopankkilaki sekä näytteiden ja tietojen käsittely perustuvat avoimuuteen ja läpinäkyvyyteen. Genomitiedon anonymisointikysymystä on käsitelty sekä EU:ssa että Suomessa tietosuojaviranomaisten toimesta ja sen myötä huomioitu valmisteilla olevassa kotimaisessa lainsäädäntötyössä. Riskit, niiden todennäköisyys sekä vahingon suuruus arvioidaan aina biopankeissa ja tehdään riskienhallintasuunnitelma. Biopankista vastaava henkilö on lainmukaisessa vastuussa ”yksityisyyden suojan varmistamisesta näytteitä ja niihin liittyviä tietoja käsiteltäessä”. Väärinkäytökset ovat rikoksina rangaistavia."

Tiina Wahlforss, Hematologinen biopankki:

”Kyllä” - riski täytyy kertoa ja se mielestäni toteutuukin varsin hyvin. Se mitä tarkoitat termillä ”SELVÄSTI” onkin jo haastavampaa...Biopankkinäytteistä biopankkitutkimuksen toimesta analysoituja genomitietoja ei ole lupa tallentaa ns. avoimiin tietokantoihin, jolloin ei muodostu tietovarantoja, jossa henkilöiden genomitietoa olisi avoimesti saatavana ja yhdisteltävissä muihin tietoihin. Biopankkinäytteistä analysoitu genomitieto säilytetään biopankissa, mikä on tietosuojan ja tietoturvan kannalta hyvä vaihtoehto. Tietosuojalainsäädäntö vaihtelee EU:n sisällä, mutta useimmiten genomitieto luokitellaan arkaluonteiseksi henkilötiedoksi ja sitä käsitellään sen mukaisesti. Näen hankalana tilanteen, jossa biopankkiin näytteensä antavalle henkilölle lähdetään kuvaamaan genomitietoa ja sen varastointia uhkien kautta ilman että kuvataan myös mahdollisuudet. Rikollista toimintaa ja väärinkäytöksiä varten tehdään kaikki mahdolliset suojatoimenpiteet. Toiveessa on, että valmisteilla oleva genomilainsäädäntö tuo geneettisten tietojen käsittelyyn selkeyttä ja valvontaa, ehkä jopa viranomaisen, jonka tehtävänä on huolehtia genomitiedon turvallisesta käytöstä."

Tom Southerington Auria -biopankista vastasi myös ”kyllä”. Hänen perustelunsa olivat sen verran pitkät, että olen joutunut palastelemaan hänen vastaustaan. Hän on ainoa, joka toteaa vastauksessaan suoraan, että absoluuttista anonymiteettia ei voida tarjota.

”Absoluuttista anonymiteettiä ei kuitenkaan biopankkikaan voi taata. Kaikissa järjestelmissä on heikkouksia ja aina on sekin mahdollisuus, että joku tietojen käsittelyyn oikeutetusti osallistuva käyttää sitä vääriin tarkoituksiin (vrt. vaikkapa poliisin rekisteritietojen katselu).”
”Jos joku saisi käsiinsä tunnistettavaa tietoa, sen (väärin)käytettävyys on yleensä vähäistä ja vahinkopotentiaali pieni. Ei kuitenkaan voida taaskaan absoluuttisesti poissulkea mahdollisuutta, että tietoa voitaisiin käyttää yksilön kannalta oikeasti vahingollisella tavalla.”

Kaikki vastaukset ovat nähdäkseni asiallisia ja hyvin perusteltuja. Niistä voi lukea että a) asiantuntijat pitävät tietojen vuotoa mahdollisena mutta ei todennäköisenä ja b) yleinen hyöty ajaa teoreettisen riskin edelle.

Miten vaarallista sitten olisi, jos Seppo Savonilnnasta tai Riitta Riihimäeltä saisi kuulla, että hänen tietojaan on vuotanut ulkopuoliselle taholle, ja hänen genominsa voitaisiin yhdistää hänen henkilöllisyyteensä. Olisiko se Sepolle tai Riitalle henkilökohtainen katastrofi? Tuskin, jos heidän heillä on terveen ihmisen genomi. Ketään tuskin voidaan mustamaalata tai kiristää sillä perusteella, että heillä on tavallinen inhimillinen genomi.

Monet geenitutkijat ovatkin huomauttaneet, että geenien ympärillä on liikaa mystiikkaa ja fatalistista ajattelua, ja tämä haittaa myös geenitiedon hyödyntämistä. Yksi heistä on geenitutkija, THL:n tutkimusprofessori Markus Perola. Lääkärilehden haastattelussa hän kertoo selvittäneensä oman genominsa ja julkaisseensa sen avoimessa tietokannassa hälventääkseen tätä mystiikkaa.
– Kuka tahansa voi käydä tutkimassa sitä, mutta ketä kiinnostaa, hän kysyy. Geenitieto ei ole muuta terveystietoa ihmeellisempää, hän toteaa jutussa.

Perolalla on pointti, mutta entä asian toinen puoli. Kysyn Perolalta, olisiko hän julkistanut genominsa, jos sieltä olisi paljastunut variantteja tai mutaatio, jotka ennakoivat suurella todennäköisyydellä vakavaa sairautta ja joka todennäköisesti löytyy hänen lapsiltaankin.

– En välttämättä, hän vastaa.

Kysyn vielä, että jos ihmisellä on mutaatio tai variantti, joka ennakoi suurella todennäköisyydellä vakavaa sairautta, ja ne ovat periytyviä, onko se hänen mielestään mikä tahansa terveystieto.

– Ei välttämättä, hän vastaa, mutta sanoo, että asia on monimutkainen.

Joukossamme on siis ihmisiä, joille kysymys tietoturvasta ja geneettisestä yksityisyydestä on todella tärkeä, ja sen rikkoutumisella voi olla vakavia seurauksia.

Henkilöllisyyden paljastumisesta genomitiedon yhteydessä on esitetty monenlaisia skenaarioita, joista monet ovat niin spekulatiivisia, ettei niitä kannata kommentoida tässä. Yksi on kuitenkin ilmeinen: Mitä tapahtuu, jos vakuutusyhtiöön vuotaa geenitesti, joka pitää sisällään tiedon jossakin vaiheessa suurella todennäköisyydellä alkavasta vakavasta sairaudesta?

– Jos puhutaan yksityisestä vakuuttajasta, vastaus on, että ainakaan monissa ulkomaisomisteisissa vakuutusyhtiöissä ei vakuutusta välttämättä myönnetä, tai sitä ei myönnetä samoilla ehdoilla kuin muille, vastaa Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin perinnöllisyysklinikan ylilääkäri Jaakko
Ignatius.

Koska geenitiedolla voi näiden potilaiden kohdalla olla huomattavia seurauksia, oletan, että geenitiedon yksityisyyteen kiinnitetään terveydenhoidossa erityistä huomiota. Minulle tuleekin yllätyksenä, miten paljon tässä asiassa on petrattavaa. Geenitietoa ja geenitestejä nimittäin ”vuotaa” terveydenhoidon yksiköistä vakuutusyhtiöille jo nyt. Missä määrin, sitä ei kukaan tiedä.

Vuodon anatomia on yksinkertainen. Jos sairaanhoidon piirissä olevalla potilaalla on vakuutus tai hän hakee uutta vakuutusta, vakuutusyhtiö voi tilata hoitavasta yksiköstä potilasta koskevat paperit. Lääkäriliiton suositus on, että vakuutusyhtiölle ei lähetetä ”papereita”, eli koko sairauskertomusta, vaan lääkäri kirjoittaa lausunnon. Tällöin lääkäri voi kontrolloida, mitä tietoa vakuutusyhtiö saa eikä sinne vuoda potilaan kannalta sensitiivisiä tietoja.

Hyvä esimerkki on niin sanottu ennakoiva testaus, jota tehdään paljon perinnölllisyysklinikoilla. Henkilöllä on sairaudelle altistava variantti tai mutaatio, mutta sairaus ei ole vielä puhjennut – ja välttämättä se ei puhkea lainkaan. Tällöin lääkäri voi kirjoittaa lausuntoon ennakoivan testin tuloksen, mutta hän ei lähetä kaikkia geenitietoja – ja samalla potilaan sukulaisia koskevia tietoja –  vakuutusyhtiöön.

Ignatius sanoo, että Suomen perinnöllisyysklinikoilla prosessin potilasturvaan on kiinnitetty erityistä huomiota. Hänen osastollaan sairauskertomusta ei saa lähettää vakuutusyhtiölle suoraan, vaan kaikki kommunikointi vakuutusyhtiön kanssa tapahtuu aina ylilääkärin kautta.

Suurin osa Suomen geenitesteistä –yli 100 000 vuodessa –tehdään kuitenkin muualla kuin perinnöllisyysklinikoilla: lastentautien, ortopedian, sydäntautien ja neurologian osastoilla. Näissä käytännöt ovat niin vaihtelevat, että monissa paikoissa vakuutusyhtiöön voidaan lähettää koko sairauskertomus, jos potilas on antanut luvan tietojen siirtoon. Jos sairauskertomuksen mukana on geenitesti, jossa on potilaan kannalta kohtalokasta tietoa, se menee vakuutusyhtiöön samassa nipussa.

Mitä vakuutusyhtiöt näillä tiedoilla tekevät vai tekevätkö mitään on sitten toinen kysymys. Asia on kuitenkin periaatteellisesti tärkeä.

Palatkaamme siis bioeetikon ehdotukseen: Pitäisikö ihmisille avoimesti kertoa, että näytteenluovuttajan henkilöllisyyttä ei välttämättä kyetä loputtomiin suojelemaan? Olisiko se realistisista? 

Jotkut suuret datankerääjät ovat jo valinneet tämän strategian. Guardianissa toimittaja kertoo tilanneensa deittisovellus Tinderistä itseään koskevan datan, ja hän sai sieltä 800 sivua itseään koskevaa tietoa. Mitä jos tuon datan olisi saanut käsiinsä joku muu, hän kysyy. Tinder ei kiellä tätä mahdollisuutta. Sen yksityisyyskäytännöissä lukee näin:  “you should not expect that your personal information, chats, or other communications will always remain secure”.

Tulevaisuudennäkymät lupailevat, että geenitieto tulee liikkumaan yhä nopeammin ja yhä useammille toimijoille. SOTE-uudistuksen yhteydessä valmistellaan lakihanketta terveystietojen toissijaisesta käytöstä, mikä helpottaisi monien toimijoiden pääsyä suomalaista dataa tutkimaan.  Britanniassa taas on käyty kovaa keskustelua siitä, miksi terveysviranomainen on avannut potilasdataansa Googlen tytäryhtiön käyttöön. Miten siis voidaan luvata, ettei dataa karkaisi suomalaisten käsien ulottumattomiin?

Entä jos suostumuspaperissa olisi tällainen varoitus, johtaisiko se siihen, että ihmiset eivät uskaltaisi antaa näytteitä biopankkiin?

Vastaus on, että tuskin johtaisi. Minulle nimittäin valkenee, että sairaaloiden käytännöt eivät ole ainoa tapa, jolla sensitiivisiä geenitietoja vuotaa vakuutusyhtiöihin. On vieläkin tavallisempi tarina ja siinä vuotaja on potilas itse.

Joskus potilaat itse lähettävät geenitestinsä ja sairauskertomuksensa sinisilmäisesti vakuutusyhtiöön ja ovat sitten tyrmistyneitä siitä, että he eivät saa vakuutusta.

– Ihmiset lukevat yleensäkin vakuutuspapereistaan pienen präntin vasta kun onnettomuus on jo tapahtunut, sanoo Ignatius.

Sama tulee varmasti pätemään biopankinkin suostumuspaperiin, oli harkittu suostumus muotoiltu miten tyhjentävästi tahansa.

Geenitiedon hyödyntämisen kannalta voisikin olla tärkeää saada aikaan laaja kansalaiskeskustelu, jossa käsitellään aiheeseen liittyviä lupauksia ja pelkoja avoimesti –liikoja lupailematta ja turhia pelottelematta. Näin geenitietojen hyödyntämiseen liittyvät mahdollisuudet ja riskit saataisiin kansalaisille tutummiksi ennen kuin he istahtavat suostumuspaperin ääreen.
Oletko jo tilaaja? Kirjaudu sisään
Lue juttu loppuun
Valitse itse ohitatko maksumuurin vai tuetko toimittajan työtä
Hyväksyn tietosuojaselosteen ja käyttöehdot
Pääset heti lukemaan jutun loppuun
Saat oivaltavat tiedekolumnit sähköpostiisi ennen muita
Päätät tilausmaksusi itse, alk. vain 3,90 € / kk
Mahdollistat tiedekolumnien jatkumisen
Tuet Jani Kaaron journalistista työtä
Pääset heti lukemaan jutun loppuun
Et saa tiedekolumneja sähköpostiisi ennen muita
Et tue Jani Kaaron journalistista työtä
Et mahdollista tiedekolumnien jatkumista
Ohitat maksumuurin ja kirjaudut sisään ilmaiskäyttäjänä
Lukijoiden tuella
"Pidätkö lukemastasi? Tiedekolumnini Rapportissa ovat mahdollisia vain teidän maksavien lukijoiden ansiosta, koska kirjoitan elääkseni.

Kiitos sinulle!"
Jani Kaaro