Jani Kaaro | Armokuolema – tarinan toinen puoli

Armokuolema – tarinan toinen puoli
Voiko siinä mennä liian pitkälle? Opetuksia Hollannista ja Belgiasta.
Jani Kaaro
2/1/2019
Lukijoiden tuella
Eutanasian ja avustetun itsemurhan ajatuksissa on intuitiivista järkeä. Jos sairaus ei ole parannettavissa; jos jäljellä oleva aika tulee olemaan silkkaa kipua ja kärsimystä; jos kuolema on odotettavissa lähiaikoina joka tapauksessa; ja jos potilas todella haluaa kuolla – eikö armokuolema ole silloin inhimillisintä mitä voimme tarjota omaisillemme.
Eutanasian vastustajat ovat kuitenkin vuosia väittäneet, että eutanasian laillistaminen voi tuoda mukanaan enemmän ongelmia kuin se ratkaisee. Heidän mukaansa eutanasia veisi yhteiskunnan kaltevalle pinnalle, jossa eutanasiaa tai avustettua itsemurhaa alettaisiin tarjota yhä laajemmille potilasryhmille – ei vain toivottomille tapauksille.
Onko näin? Belgiassa ja Hollannissa on viidentoista vuoden kokemus eutanasian laillistamisesta. Monet tuoreet esimerkit näistä maista viittaavat siihen, etteivät puheet kaltevasta pinnasta ole täysin perusteettomia.

Belgiassa ja Hollannissa luvan eutanasiaan voi saada jos täyttää seuraavat kolme ehtoa: a) potilaan on omaehtoisesti pyydettävä eutanasiaa b) potilaalla on oltava sietämätöntä kärsimystä, jota ei voi lievittää ja c) eutanasialle ei ole järkevää vaihtoehtoa.  Kaksi viimeistä kohtaa liittyvät toisiinsa siten, että jos tarjolla on kärsimystä lieventävää hoitoa, silloin sitä voi lievittää. Jos potilas taas kieltäytyy kärsimystä lievittävästä hoidosta, silloin lääkäri ei pidä sietämätöntä kärsimystä uskottavana, ja teoriassa hänen pitäisi kieltäytyä eutanasiasta.

Yhtä tärkeää on kuitenkin se, mitä ehdoissa ei mainita: a) potilaan sietämättömän kärsimyksen ei tarvitse aiheutua fyysisestä sairaudesta ja b) eutanasiasta päättävän lääkärin ei tarvitse olla hoitava lääkäri. Arvostelijoiden mukaan nämä kaksi jälkimmäistä kohtaa ovat mahdollistaneet sen, että eutanasiaa  tai avustettua itsemurhaa voidaan tarjota – ja tarjotaankin – myös psykiatrisille potilaille ja dementiapotilaille.

Sekä Belgiassa että Hollannissa eutanasiasta on tullut koko ajan tavallisempaa. Esimerkiksi Belgiassa eutanasiaan kuolleiden määrä on kasvanut lähes kymmenkertaiseksi sen aloittamisesta tähän päivään. Vuonna 2003 eutanasiaan kuolleita oli 235, vuonna 2017 2309. Hollannissa eutanasian kautta päivänsä päättäneitä oli vuonna 2003 1626 ja vuonna 2017 heitä oli 6585. Kummassakin maassa eutanasiatapausten määrä on kasvanut noin kymmenen prosenttia vuodessa.

Samalla kun eutanasia on yleistynyt, myös eutanasiat psykiatrisilla potilailla ja dementiapotilailla ovat yleistyneet. Hollanissa eutanasiaa sovellettiin psykiatrisiin potilaisiin ensimmäisen kerran vuonna 2010. Silloin eutanasian koki vain kaksi psykiatrista potilasta. Vain kuusi vuotta myöhemmin psykiatristen potilaiden määrä oli kasvanut jo 6o potilaaseen.  Ensimmäiset dementiapotilaiden eutanasiat Hollannissa tehtiin vuonna 2009, jolloin tapauksia oli kaksitoista. Vuonna 2016 dementiapotilaita kuoli eutanasian kautta 141.

Belgiassa taas vuosien 2014-2017 aikana eutanasian sai 141 psykiatrista potilasta. Yleisimpiä diagnooseja tässä ryhmässä olivat masennus ja kaksisuuntainen mielialahäiriö. Lisäksi siinä oli mukana esimerkiksi persoonallisuushäiriöitä (10 tapausta) ja autismia (10 tapausta). Tapauksista 25 koski ihmisiä, jotka olivat alle 40-vuotiaita. Dementian vuoksi eutanasian sai Belgiassa samana aikana 60 ihmistä.

Millaista kärsimystä näiden lukujen taakse kätkeytyy, emme voi tietää. Viime vuosina julkisuuteen on kuitenkin noussut tapauksia, jotka ovat saaneet jopa osan liberaaleista hollantilaisista ja belgialaisilta kysymään, onko eutanasiassa ja avustetussa itsemurhassa menty liian pitkälle.
Eräs eniten huomiota saaneista tapauksista koskee 29-vuotiasta Aurelia Brouwersia. Brouwers kärsi pitkäaikaisesta masennuksesta, minkä lisäksi hänellä oli liuta muita diagnooseja, kuten epävakaa persoonallisuus, ja ennen kaikkea intensiivinen halu kuolla.

Brouwersia hoitavat lääkärit eivät suostuneet Brouwersin pyyntöön lopettaa elämänsä. Tästä syystä hän hakeutui Haagissa sijaitsevalle yksityiselle klinikalle, nimeltään Levenseindekliniek, (end of life clinic). Vuonna 2012 perustettu klinikka on eräänlainen eutanasian lippulaiva Hollannissa. Siellä toimivat lääkärit eivät hoida sinne hakeutuvia potilaita – eli he eivät tarjoa psykoterapiaa tai  kipua lievittävää hoitoa. Tällä klinikalla suoritetaan kuitenkin suurin osa psykiatristen potilaiden ja dementiapotilaiden eutanasioista Hollannissa. Vuonna 2016 klinikalla suoritettiin peräti 75 prosenttia psykiatristen potilaiden eutanasioista – vaikka vain 10 prosenttia psykiatrisista syistä tehdyistä eutanasiapyynnöistä hyväksytään. Jos omat lääkärit eivät suostu eutanasiaan, klinikan lääkärit ovat yleensä myötämielisempiä. Brouwersin kohdalla he tulivat vakuuttuneeksi siitä, että nuori nainen koki sietämätöntä kärsimystä ja että elämän lopettaminen oli ainoa vaihtoehto.

Hollannin televisio seurasi Brouwersin kahta viimeistä viikkoa. Dokumentti esittelee nuoren naisen, jolla vaikuttaa olevan pakkomielle omaan kuolemaansa. Hän on kieltämättä masentunut ja ahdistunut, mutta toisaalta, hän on fyysisesti terve ja voisi elää enemmän tai vähemmän normaalia elämää. Hän kävelee kaupungilla, tapaa ystäviään, osoittaa huumorintajua, välillä nauraakin.

Maallikkona on vaikea olla ajattelematta, oliko avustettu itsemurha todella perusteltu? Brouwers oli vasta 29-vuotias. Olisiko hän tehnyt saman valinnan kun hän oli 39-vuotias? Olisiko elämä yllättänyt hänet siinä vaiheessa, kun hän oli 49-vuotias, ja olisiko hän silloin kiitollinen siitä, ettei sittenkään toteuttanut kuolemantoivettaan.

Entä mistä tiedämme, oliko Brouwers psykologisesti niin terve, että hän kykeni tekemään päätöksen? Hän puhuu kyllä rationaalisesti, mutta onko rationaalisuus merkki henkisestä kypsyydestä? Masennuspotilaat ovat usein ylirationaalisia oman itsensä ja  elämänsä suhteen. Entä eivätkö itsetuhoiset ajatukset voi nimenomaisesti olla osa sairautta?

Brouwersin tapaus ei ole ainoa tapaus, joka on herättänyt huolenaiheita eutanasian ja avustetun itsemurhan perusteista.  Vuonna 2015 Levenseindekliniek sai moitteita eutanasiaa valvovalta komissiolta tarjottuaan avustetun itsemurhan 47-vuotiaalle naiselle, joka kärsi erittäin pahasta tinnituksesta. Komission mukaan paha tinnitus voi olla peruste eutanasialle, mutta tässä tapauksessa muita hoitovaihtoehtoja ei oltu selvitetty riittävästi.

Keskustelua herätti myös 45-vuotiaiden belgialaisten identtisten kaksosten tapaus. Kaksosilla oli geenivirhe, minkä vuoksi he olivat syntyneet kuuroina. Kuurous ei tehnyt heidän elämästään sietämätöntä kärsimystä, mutta tieto siitä, että he menettäisivät vanhemmiten myös näkönsä, järkytti heitä. He pelkäsivät, että heidät suljetaan loppuiäkseen johonkin laitokseen, eivätkä he enää voi kommunikoida kenenkään kanssa. Kaksoset kommunikoivat  itse keksimällään viittomakielellä, jota vain heidän läheisensä ymmärsivät. Tapaus herätti vilkasta keskustelua siksi, että heillä ei ollut fyysisiä kipuja eivätkä he olleet minkään sairauden terminaalivaiheessa.

Varsin traaginen oli myös 44-vuotiaan belgialaisen Nathan Verhelstin tapaus. Hänen eutanasiansa oli seuraus onnettomasta lapsuudesta ja pieleen mennestä sukupuolenkorjausleikkauksesta. Nathan oli alunperin Nancy, ja hän syntyi perheeseen, joka ei hyväksynyt tyttöjä. Hän sai kuulla äidiltään olevansa ruma ja ei-toivottu eikä häntä hyväksytty perheessä omana itsenään koskaan. Nämä lähtökohdat herättivät Nancyssa elämänikäisen toiveen tulla mieheksi, ja aikuisena hän aloitti sukupuolenkorjausprosessin. Leikkaus ei kuitenkaan onnistunut. Rintakehä ei näyttänyt siltä mitä hän oli kuvitellut ja penis, johon kehittyi hylkimisreaktio, näytti yksinkertaisesti rumalta. Nathan sai vuonna 2013 luvan eutanasiaan sietämättömän psykologisen kärsimyksen perusteella.

Kiistanalaiset tapaukset dementiapotilaiden eutanasiasta päätyvät harvemmin julkisuuteen. Tämä on ymmärrettävää sairauden luonteen vuoksi; kun sairaus on edennyt riittävän pitkälle, he eivät enää voi puhua omasta puolestaan. Pari tapausta on kuitenkin rikkonut uutiskynnyksen.

Viime vuonna Belgiassa neurologi Ludo Vanopdenbosch erosi komissiosta, joka valvoo eutanasian lainmukaisuutta. Protestin syynä oli se, että Vanopdenboschin mukaan komissio itse rikkoi lakia. Hän nosti esiin tapauksen, jossa syvästi dementoituneelle ja Parkinsonin tautia sairastavalle potilaalle oli annettu eutanasia. Potilas ei kuitenkaan itse ollut pyytänyt eutanasiaa, eikä olisi mitenkään voinut sitä tehdä. Toive eutanasiasta tulikin potilaan perheeltä. Belgian lain mukaan eutanasiapyynnön on aina tultava potilaalta itseltään.

Vanopdenboschin mukaan tapaus olisi pitänyt siirtää syyttäjälle syyteharkintaa varten, koska lakia ei oltu noudatettu. Komissio voi tämän tehdä, ja epäselvät tapaukset pitääkin siirtää syyttäjälle. Komissio kuitenkin äänesti asiasta ja sen tulos oli, että tapausta ei siirretä eteenpäin. Komission selitys oli, että eutanasiasta puhunut lääkäri oli tehnyt semanttisen virheen: Kyseessä ei ollut eutanasia sanan varsinaisessa merkityksessä, vaan palliatiivinen sedaatio, jossa potilaan tajunnantilaa lasketaan kärsimyksen välttämiseksi, mutta toimenpiteen tarkoitus ei ole aiheuttaa tai jouduttaa kuolemaa.

Hollannissa puolestaan yksi dementiapotilaan eutanasia on johtamassa syytteeseen. Traagisessa tapauksessa Alzheimerin tautia sairastava 74-vuotias nainen oli ennen dementoitumistaan tehnyt hoitotahdon. Siinä todettiin, että hän haluaa eutanasian kun ”aika on hänen mielestään oikea”. Sairauden edetessä häneltä kysyttiin usein, haluaako hän kuolla, ja hän kielsi tämän toistuvasti. Lääkärit kuitenkin päättivät suorittaa eutanasian ilmeisen vastahakoiselle potilaalle. Ennen eutanasiaa lääkärit rauhoittivat hänet laittamalla rauhoittavaa lääkettä hänen kahviinsa. Lisäksi perheenjäsenten oli pidettävä vanhusta paikallaan kun lääkärit antoivat kuolettavan injektion, koska tämä taisteli sitä vastaan.

Tämän lisäksi syyttäjällä on tutkinnan alla viisi muuta dementiapotilaan eutanasiaa koskevaa tapausta.

Hollannissa päätös eutanasiasta tai avustetusta itsemurhasta on yksityisasia, eli läheisten sana ei paina lääkärin päätöksessä. Tällä on sekä negatiivisia että positiivisia seurauksia, joita Guardian käsittelee tuoreessa pitkässä artikkelissaan.﻿
Jutussa haastatellaan Marc Veldia, jonka 76-vuotias äiti toivoi eutanasiaa. Äidin elämä oli ollut raskasta ja lisäksi hänellä oli terminaalivaiheessa oleva keuhkosairaus. Marcin mukaan äiti oli kuitenkin hyväkuntoinen. Hän olisi voinut elää vielä vuosia, ja ne vuodet Marc olisi halunnut jakaa äitinsä kanssa. Marcin mukaan äiti tunsi hollantilaisen eutanasiajärjestelmän hyvin: hän liioitteli keuhko-oireitaan, jätti hoitoja tarkoituksella välistä, että oireet pahenisivat, ja teki kaikkensa, että hänen tilanteensa näyttäisi niin pahalta, että lääkärit taipuisivat eutanasiaan.

Hollannissa laki ei edellytä sukulaisten huomioimista eutanasiapäätöstä tehtäessä. Niinpä eräänä päivänä lääkäri soitti hänelle ja sanoi: ”Olen pahoillani, äitinne menehtyi puoli tuntia sitten.” Veldin on vaikeaa hyväksyä sitä, miten hänet – äidin poika – ruksattiin pois äitinsä elämästä; aivan kuin äiti olisi elänyt ilman siteitä muihin ihmisiin.

Veldin tapaus muistuttaa Belgian ensimmäistä eutanasiatapausta, joka johti rikostutkintaan. Siinä lääkärit päätyivät antamaan eutanasian 37-vuotiaalle Tine Nysille sietämättömän henkisen kärsimyksen perusteella. Nysilla oli hiljattain diagnosoitu Aspergerin oireyhtymä, ja parisuhteen päättyminen oli aiheuttanut hänessä vakavan henkisen kriisin. Nysin sisarukset järkyttyivät kuultuaan, että lääkärit olivat myöntyneet heidän siskonsa kuolematoivomukseen. Heidän mukaansa Tinen tila oli kaukana toivottomasta ja hänen auttamisekseen olisi ollut tehtävissä paljon. Oikeusjuttu lääkäreitä vastaan on vielä kesken.

Pahaenteisempi esimerkki sukulaisten merkityksestä eutanasiassa tulee Guardianin jutussa anonyyminä esiintyvän lääkärin, Marie-Louisen, haastattelusta. Hän kertoo miespotilaastaan, joka sai dementiadiagnoosin myöhäisessä keski-iässä. Ymmärrettyään tilanteen mies kirjoitti hoitotahdon, jossa hän ilmaisi haluavansa eutanasian kun hänen tilansa huonontuisi riittävästi. Päätöksen tehtyään miehen mieli kuitenkin alkoi harhailla ja samalla hän alkoi lipsua päätöksestä. Marie-Louisen  mukaan potilas muutti mielensä asiasta ainakin kaksikymmentä kertaa.

Miehen empiessä vaimo oli järkähtämätön. Marie-Louisen mukaan vaimosta tuli miehensä eutanasian innokkain puolestapuhuja ja miehen epäröidessä vaimo raivosi vastaanotolla: ”Jos hänellä vain olisi rohkeutta.” Marie-Louise ei suostunut eutanasiapyyntöön, koska koki, että miestä painostettiin päätökseen. Pian tämän jälkeen alkoi kesäloma ja sieltä palattuaan Marie-Louise sai kuulla, että hänen potilaansa oli kuollut – eutanasian kautta.  Kun Marie-Louise oli ollut poissa, pariskunta oli marssinut hänen kollegansa luokse, ja tämä oli suostunut eutanasiaan.

Belgian ja Hollannin eutanasialaki  varmasti täyttää odotuksensa pääosin. Toisin sanoen terminaalivaiheen syöpää tai vaikeasta neurologisesta sairaudesta kärsivät saavat sitä kautta sen avun, mitä he tarvitsevat. Valtaosa eutanasioista tehdään edelleen näille potilasryhmille, joita silmälläpitäen laki alunperin suunniteltiin.  Laaja ja avoin määritelmä ”sietämätön kärsimys” on kuitenkin avannut melkoisen pandoran lippaan rajatapauksia, joiden kohdalla monet kysyvät, oliko aikaistettu kuolema heidän kohdallaan oikea ratkaisu. Vastausta on kenenkään vaikea sanoa, sillä sietämätön kärsimys on subjektiivinen kokemus. Kuka voi sanoa, että jonkun subjektiivinen kokemus omasta kärsimyksestään ei ole sietämätöntä? Sama ongelma on lain henkeä valvovilla komissioilla. Jos asiantuntijalääkärit ovat päätyneet siihen tulokseen, että jonkun kohdalla kärsimys on sietämätöntä, millä perusteilla komissio voisi kyseenalaistaa tämän.

Mielipideilmasto eutanasiaa kohtaan on hollantilaisten ja belgialaisten lääkärien parissa erittäin suvaitsevainen.  Tästä kertoo mielenkiintoisesti yhdysvaltalaisen psykiatrin, Mark S. Komradin, kuvaus omasta matkastaan Belgiaan eutanasiaa käsittelevään konferenssiin. Komrad on istunut Amerikan psykiatriyhdistyksen eettisessä lautakunnassa, ja hän vastustaa eutanasian antamista  psykiatrisille potilaille. Konferenssissa hän yllättyi ymmärtäessään, miten itsestäänselvää ja ylivoimaista eutanasian kannatus oli monille hänen kollegoilleen. Hän kirjoittaa, että hollantilaiset ja belgialaiset lääkärit katsovat olevansa eutanasiassa tienraivaajia, uuden korkeamman moraalin sanansaattajia; hänen annetaan ymmärtää, että eutanasia nähdään osana samaa liberaalia eetosta, jonka ansiosta Belgia ja Hollanti ensimmäisten maiden joukossa hyväksyivät avioliitot samaa sukupuolta olevien välilllä.

Konferenssissa hän kuulee puheita, joissa puhutaan ”lääkäri tietää paremmin -aikakauden” päättymisestä ja potilaan toiveiden kunnioittamisesta. Hän kirjoittaa kuulevansa paljon puhetta myötätunnosta ja potilaan kohtaamisesta, mutta ei kuule omasta mielestään ainoatakaan pätevää perustetta, joka oikeuttaa hypyn myötätunnosta potilaan hengen ottamiseen. Jos potilas tuntee sellaista epätoivoa ja toivottomuutta kuin eutanasiaa toivovat kokevat, eikö psykiatrian tehtävä nimenomaisesti ole lievittää tällaista kipua muuten kuin tappamalla potilas, hän kysyy. Miten psykiatrit voivat perustella itselleen, että heidän tehtävänään on estää itsemurhia, jos he tarjoavat itsemurhia? Hän tapaa toisinajattelijoita, joiden mielestä eutanasiassa ollaan menty liian pitkälle, mutta he ovat vähemmistössä. He eivät pidä ääntä itsestään, koska tietävät, että heidät leimattaisiin julmureiksi, jotka kieltävät potilaidensa kärsimyksen.

Komrad kirjoittaa, että puheita kuunnellessa hänet valtaa epämiellyttävä tunne kuin hän istuisi eutanasiaa käsittelevässä konferenssissa toista maailmansotaa edeltävässä Saksassa. Hänen tulkintansa on, että eutanasia on Belgiassa ja Hollannissa sosiaalinen liike ja ideologia, johon lääkärikunta on tempautunut mukaan niin syvästi, että he eivät osaa katsoa toimintaansa kriittisesti – koskien siis psykiatristen potilaiden eutanasiaa.

Eutanasialle suvaitsevasta ilmapiiristä Hollannissa kertonee paljon se, että kaksi vuotta sitten terveys- ja oikeusministerit ehdottivat lakia, joka olisi antanut kaikille vanhuksille oikeuden saada tappava lääke milloin he vain halusivat. Näin vanhukset olisivat itse voineet tehdä päätöksen omasta kuolemastaan. Lakiesityksestä käytettiin nimitystä ”valmis elämä” (completed life), mikä antoi ymmärtää, että jos ihmiset kokivat eläneensä määränsä täyteen, he voisivat lähteä omalla luvalla.

Lakiesitys ei ollut lääkärikunnalle täysin vastenmielinen ajatus: se olisi poistanut heidät välikädestä, jossa kaikki eivät suinkaan halunneet olla.
Lakiesitys ei tuolloin mennyt läpi, mutta Guardianin haastattelemien asiantuntijoiden mukaan se tulee varmasti vielä takaisin.
Oletko jo tilaaja? Kirjaudu sisään
Lue juttu loppuun
Valitse itse ohitatko maksumuurin vai tuetko toimittajan työtä
Hyväksyn tietosuojaselosteen ja käyttöehdot
Pääset heti lukemaan jutun loppuun
Saat oivaltavat tiedekolumnit sähköpostiisi ennen muita
Päätät tilausmaksusi itse, alk. vain 3,90 € / kk
Mahdollistat tiedekolumnien jatkumisen
Tuet Jani Kaaron journalistista työtä
Pääset heti lukemaan jutun loppuun
Et saa tiedekolumneja sähköpostiisi ennen muita
Et tue Jani Kaaron journalistista työtä
Et mahdollista tiedekolumnien jatkumista
Ohitat maksumuurin ja kirjaudut sisään ilmaiskäyttäjänä
Lukijoiden tuella
"Pidätkö lukemastasi? Tiedekolumnini Rapportissa ovat mahdollisia vain teidän maksavien lukijoiden ansiosta, koska kirjoitan elääkseni.

Kiitos sinulle!"
Jani Kaaro